Inspirująca Kobieta odc. 1 – Dorota Gudaniec

Inspirująca Kobieta to nowy cykl na moim blogu, w którym będę Wam przedstawiać sylwetki wyjątkowych osób – kobiet, których historia daje motywacyjnego kopa i sprawia, że zaczynamy patrzeć na świat przez różowe okulary. Takich kobiet, które niekoniecznie dorobiły się fortuny, ale które robią coś naprawdę niebanalnego, poruszającego serca i umysły. Nie zastanawiałam się długo, kto powinien zostać pierwszą bohaterką tego cyklu. Jest to osoba, którą znam osobiście i podziwiam za dokonania na różnych płaszczyznach – tak w życiu zawodowym, jak i osobistym. Osoba, która w życiu osiągnęła wiele sukcesów, a teraz zajmuje się działalnością charytatywną. Miło mi Wam przedstawić Dorotę Gudaniec, założycielkę Fundacji Krok po Kroku. Jestem pewna, że jej historia i perypetie związane m.in. z walką o życie i zdrowie ukochanego synka skłonią Was do budujących przemyśleń. 

Dana: Czy możesz uchylić rąbka tajemnicy, czym zajmowałaś się przed założeniem Fundacji Krok po Kroku i co w ogóle sprawiło, że postanowiłaś powołać ją do życia?

Dorota Gudaniec: Kiedyś, dawno temu, zapracowałam sobie na potężną nadwagę – trafiłam wtedy na firmę suplementacyjną Herbalife – jak schudłam 25 kg to poczułam, że mogę realizując swoje wartości pogodzić pracę z pasją. Pomagając ludziom w osiąganiu ich celów robiłam karierę i pięłam się po szczeblach coraz wyżej i wyżej. To był bardzo owocny czas w moim życiu zawodowym, choć i wcześniej nie byłam bierna.

Biorąc pod uwagę mój wiek (haha) to moje życie zawodowe trwa już bardzo długo. W czasach przed narodzinami dzieci i przed współpracą z Herbalife pracowałam jako manager. Zarządzałam działem promocji i marketingu nieistniejącego już wydawnictwa fonograficznego, następnie promowałam książki, organizowałam wielkie wydarzenia muzyczne oraz firmowe imprezy integracyjne… Zawsze byłam aktywna 🙂

Fundacja to ostatni okres mojego życia. Jej powstanie jest ściśle związane z przyjściem na świat Maxia. To dzisiaj ponad 5 letni cudowny chłopczyk, który zmaga się z ciężką postacią padaczki lekoopornej i w pakiecie od życia dostał trzeci chromosom – Max ma Zespół Downa.

Z dnia na dzień stałam się mamą niepełnosprawnego dziecka i okazało się, że otaczająca mnie rzeczywistość nijak odpowiada moim oczekiwaniom i potrzebom. Rozeznałam się w tematach związanych z leczeniem, rehabilitacją, ale i społecznym życiem osób chorych i ich opiekunów. Rozeznanie wypadło dla mnie koszmarnie… Uznałam, że mam dwie drogi: albo dołączę do grona ludzi ciężko harujących, aby ich dzieci miały szansę na odrobine normalności, albo sama stworzę to, czego mi brakuje.

Fundacja powstała zaraz po moim skoku na bungee… Skoro odważyłam się zaryzykować zdrowie, a być może i życie – i wygrałam – to przestałam się bać i założyłam fundację. Skok nastąpił 1 maja 2011r., a Fundacja uzyskała wpis do KRS 31 sierpnia 2011.

Fundacja była i jest moim aktem nie pogodzenia się z obowiązującym systemem, hehe 😉

Jak wyglądały początki działalności Fundacji? Co było dla Ciebie największym wyzwaniem, czego nowego się nauczyłaś?

Początki były i trudne i intensywne, ale przede wszystkim inspirujące. Każde działanie było satysfakcjonujące. Najpierw udało się pozyskać od dewelopera lokal w stanie surowym, ale w pięknym nowym budynku w Oławie, w samym centrum miasta. Dostaliśmy obiekt na rok, własnym sumptem i pracą rąk wielu osób urządziliśmy świetlicę na potrzeby niepełnosprawnych intelektualnie osób dorosłych i ich rodzin.

Pierwszym działaniem, jeszcze zanim świetlica mogła przyjąć gości i podopiecznych, była fantastyczna sesja zdjęciowa pokazująca rodziny osób niepełnosprawnych. Pokazaliśmy uśmiech, radość, zadowolenie… Chciałam tym pokazać, że posiadanie niepełnosprawnego dziecka nie może i nie musi oznaczać tragedii, że jesteśmy takimi samymi rodzinami, które potrafią się kochać, wspierać i czerpać radość nawet w obliczu zmagania się z często śmiertelną chorobą bliskiego.

Sama świetlica szybko stała się miejscem tętniącym życiem, przychodzili nasi podopieczni, mamy, tatusiowie. Rozmawialiśmy, spędzaliśmy wspólnie czas i z dnia na dzień robiło się nam coraz ciaśniej 🙂 Pojawiały się też kolejne potrzeby. Okazało się, że potrzebna jest nam rehabilitacja na innym poziomie, niż to, co oferował rynek. Wynajęliśmy zatem kolejne pomieszczenie i zorganizowaliśmy profesjonalną salę rehabilitacyjną.

Zawsze w takich sytuacjach najgorszy jest brak kasy. Z czasem stałam się „naczelnym żebrakiem” w naszym mieście (hahaha). Pukałam do każdych drzwi, wywalali mnie drzwiami – wchodziłam oknem… Dzięki temu uzyskaliśmy wiele wsparcia i pomocy. Za sprawą darowizny z KGHM wzbogaciliśmy się o sprzęt do mikropolaryzacji mózgu metodą tDCS.

Nauczyłam się w toku tych działań, że ludzie chcą pomagać, tylko trzeba ich o to poprosić i jak się ma jasno sprecyzowany cel, to jego realizacja jest tylko kwestią czasu… No cóż – nauka ta znana jest powszechnie, ale trzeba tego doświadczyć na własnej skórze 🙂

Jakie działania aktualnie realizuje Fundacja Krok po Kroku? W jaki sposób pomagacie podopiecznym, co dokładnie oferujecie?

Przyznam, że po ponad trzech latach działania fundacji sama jestem zdumiona ogromem i szerokim zakresem naszych działań i propozycji. Samo wymienienie wszystkich projektów, które realizujemy, zajmie dużo czasu! Odsyłam zainteresowanych szczegółami na naszą stronę www.fundacjakrokpokroku.org.pl .

Jednak nie wszystko da się na stronie zmieścić, nie da się napisać o atmosferze, o oddaniu sprawie, o lojalności współpracowników, o mega profesjonalizmie personelu i o ogromnej pokorze z jaką pracują. Dzisiaj fundacja jest otwarta od 8.00 do 20.00. Pod naszą opieką znajduje się ponad 400 rodzin, oferujemy chyba jako jedyni w kraju pełną, totalnie kompleksową i świetnie przemyślaną rehabilitację nawet najciężej chorych i niekomunikatywnych dzieci – w ramach finansowania przez PFRON jest to zupełnie darmowe dla naszych podopiecznych. Oferujemy mikropolaryzaję mózgu wraz z pełną rehabilitacją, a do tego jesteśmy partnerem Politechniki Wrocławskiej w ramach badań nad ludzkim mózgiem.

Prowadzimy codzienną świetlicę socjoterapeutyczną, w której nasi podopieczni uczą się, bawią, spędzają razem czas. Organizujemy kontrowersyjne konferencje naukowe. Wchodzimy w obszary tabu: dieta ketogenna czy leczenie marihuaną medyczną to tylko niektóre zagadnienia, które nie tylko poruszamy, ale i propagujemy w środowiskach medycznych, naukowych i wśród pacjentów.

Przyznam, że z zapartym tchem śledzę Twój profil na Facebooku. Podziwiam to, że masz w sobie tyle siły do działania i wiary, pomimo wielu przeciwności – skąd czerpiesz tyle pozytywnej energii?

Człowiek jak nic nie robi to umiera pomimo tego, że biologicznie żyje. Działanie dla innych to swoiste dynamo życiowe. Energię się pozyskuje z wydatkowania energii. W przyrodzie nie ma próżni. Jak dajesz to dostajesz i to z nawiązką. Są oczywiście momenty braku siły, pomysłów, ale wtedy wystarczy popatrzeć na buzię Maxia i uświadomić sobie, że On nic nie może… bo nie może, a ja mogę wszystko i muszę, choć czasami przestaje się chcieć…

W zeszłym roku przeżyliście z rodziną chwile grozy, walcząc o życie Maxa. Wiem, że kluczowe w jego leczeniu okazało się podanie leku zawierającego marihuanę medyczną. Zdaję sobie sprawę, że wracanie do tamtych chwil nie jest dla Ciebie przyjemne, ale czy mogłabyś pokrótce opowiedzieć historię Twojej walki o życie synka?

To trudne i bolesne wspomnienia… Walka o życie Maxa uświadomiła mi, jak cenne jest każde życie, jak każda chwila jest ważna i nie można jej marnotrawić. Ratując życie Maxa (właściwie ratowali lekarze, ja tylko ciągle przy Nim byłam) patrzyłam na śmierć innych dzieci… W czasie 4 tygodni śpiączki Maxia umarło przy mnie pięcioro dzieci… Max mógł w każdym momencie do nich dołączyć… Na OIOMIe jest alergia na nadzieję, tam żaden lekarz nie powie, że będzie dobrze… Tam mówią o godnym odchodzeniu, o pogodzeniu się z nieuchronnym…

Ale ja nie mogłam i nie chciałam się pogodzić. W głowie mi się nie mieściło i nadal nie mieści, że można proceduralnie umrzeć, a nie wolno nieproceduralnie ratować życia. Max był w ciężkim stanie padaczkowym, gdzie pomimo śpiączki jego mózg nie odpoczywał – istniało realne zagrożenie obrzęku mózgu i śmierci. Lekarze powiedzieli, że nie ma już czym Maxa leczyć… Zapytałam wtedy, gdzie nie ma? W tym szpitalu? W tym mieście? W tym kraju?! Przecież są na świecie metody, które są skuteczne i bezpieczne i co z tego, że nie w Polsce?? Marihuana medyczna (MM) jest może i kontrowersyjna w naszym kraju, ale jest też skuteczna i z powodzeniem wykorzystywana w wielu innych państwach.

Dzięki ogromnemu zaangażowaniu doktora Marka Bachańskiego z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, dzięki ogromnej pomocy internautów udało się pozyskać lek w TYDZIEŃ!!! Ale co z tego, kiedy względy proceduralne nie pozwoliły na zastosowanie go wtedy, kiedy był najbardziej potrzebny.

Lekarze na OIOMIE nie pozwolili na podanie leku, grozili mi sankcjami prawnymi, komisją bioetyczną , prokuraturą… Nie wiem do dzisiaj, co by się stało, gdyby Max sam nie postanowił przeżyć… Nikt Mu wtedy nie dawał szans na przeżycie, ale On przeżył i po 4 tygodniach został skutecznie wybudzony.

Mam żal do służby zdrowia i dlatego będę ze wszystkich sił walczyła z systemem, który nie pozwala ratować ludzi, bo procedury nie pozwalają…

Marihuanę medyczną podaliśmy już po wyjściu ze szpitala i od tamtej pory Max zrobił ogromne postępy w rozwoju, nie ma napadów padaczkowych, żyje i ma się coraz lepiej zadając kłam niemocy systemowej…

Teraz skupiam się na tym, aby ta metoda leczenia była ogólnodostępna, organizuję seminarium z udziałem lekarzy, prawników, lobbystów, profesorów i pacjentów, bo oni muszą wiedzieć, że mają szansę.

W tym miesiącu ukazał się numer czasopisma Focus, w którym tematem przewodnim są właśnie lecznicze właściwości marihuany. Chyba po raz pierwszy w polskiej prasie temat ten trafił na okładkę. Jak sądzisz, dlaczego w Polsce tak niechętnie porusza się kwestię wykorzystania marihuany w medycynie?

Nie wiem, czy po raz pierwszy, do niedawna nie byłam świadoma leczniczych zalet marihuany medycznej. Nie byłam świadoma jak 99 % naszego społeczeństwa, bo przez całe lata marihuana była nam przedstawiana jako narkotyk czy używka… Myślę, że w Polsce brakuje otwartości w poruszaniu tematów tabu, bo marihuana ciągle jest takim tabu… Kojarzymy ją albo z upalonym młodym człowiekiem albo z wyskokami w stylu Janusza Palikota – happeningami.

Tymczasem medyczne właściwości tej rośliny są znane od tysiącleci. Jeszcze do 1943 roku w USA była po prostu lekarstwem. Myślę też, że nie porusza się tego tematu z powodu lobby farmaceutycznego. Nie od dzisiaj wiadomo, że biznes jest po stronie leczenia, a nie wyleczenia. Człowiek jest tle wart, ile na nim może zarobić system… To smutne i właśnie dlatego są potrzebne ruchy oddolne.

Takich matek jak ja i ojców walczących o życie swoich dzieci jest w Polsce wielu, a będzie jeszcze więcej. Ludzie powoli odrzucają sztuczne autorytety narzucające “jedynie słuszne” ścieżki postępowania, często przekonują się, że te “jedynie słuszne” ścieżki postępowania są zawodne, a te zdyskredytowane, ośmieszane i teoretycznie nielegalne są skuteczne. Wbrew ogólnemu mniemaniu leczenie marihuaną medyczną nie jest zakazane, ale o tym trzeba zostać poinformowanym. Tylko kto te informacje ma przekazać? Powinni lekarze, ale tego nie robią, bo MM nie jest osadzona w systemie – też w systemie biznesu farmakologicznego.

Jakie dobroczynne działania posiada marihuana? Czemu jest tak skuteczna w leczeniu padaczki?

Na to pytanie lepiej znaleźć odpowiedź chociażby w Focusie. Ja nie jestem aż tak dobrze przygotowana merytorycznie, aby się swobodnie wypowiadać w sprawach biochemii rośliny i ludzkiego organizmu. Dla mnie z poziomu mamy chorego dziecka ważne było to, że są na świecie kliniki, lekarze, specjaliści, którzy się tym skutecznie zajmują. Ważne dla mnie jest to, że NIGDZIE nie ma doniesień o szkodliwości MM i w końcu po prostu widzę efekty 🙂 To najważniejsze… Max w swoim krótkim życiu miał po kilkaset napadów dziennie, był leczony pięcioma lekami naraz, po jednym z pierwszych leków stracił wzrok – wystąpiła ślepota korowa jako skutek uboczny działania leku! Przerobiliśmy wszelkie możliwe protokoły medyczne i efektu nie było. Nie było też nadziei. Teraz Max jest bez napadów, uśmiecha się, odzyskał wzrok (to akurat dzięki mikropolaryzacji). Powoli robi postępy w rehabilitacji. Mam w końcu nadzieję 🙂 a to jest bezcenne i za to się nie zapłaci kartą Mastercard 😉

Na zakończenie, powiedz, w jaki sposób Czytelniczki i Czytelnicy mojego bloga mogą wspomóc Fundację Krok po Kroku?

Kochani!! Pomóc można na wiele sposobów 🙂 Brakuje nam pieniędzy –  to chyba będzie zawsze problem, bo my jesteśmy non profit. Oprócz pieniędzy przyjmiemy sprzęt rehabilitacyjny, kontakty z potencjalnymi sponsorami, patronaty ludzi znanych i lubianych.

Można polajkować nasz profil na Facebooku 🙂 szukamy kogoś kto nakręci o nas krótki filmik. Miło będzie uzyskać bezpłatnie pomoc prawną czy w innych dziedzinach specjalistycznych. Można pomóc w pozyskaniu nowego większego lokalu (bo się nie mieścimy, a plany mamy ambitne 🙂 ) można być wolontariuszem, można wziąć pod opiekę jednego z naszych podopiecznych w potrzebie i zapewnić mu rehabilitację albo kupić ubranka czy wózek.

Można przyjść na koncert Marka Piekarczyka, który zagra nam już trzeci raz charytatywnie… Można zorganizować dla nas koncert.

Można się do nas po prostu zgłosić, a zawsze znajdzie się płaszczyzna, na jakiej można pomóc – bo w grupie jest siła. Bo człowiek sam to się może co najwyżej w nos podrapać, a jak jest nas wielu to przeniesiemy każdą górę! 🙂